DimiTRY.: HET VERHAAL.....DimiTRY.: DE BLOG

 

Een ontmoeting met mijn:        Gedachten        Gevoelens        Inzichten        Overwegingen        Passie        Geluk        Verdriet


Ik ben vaak diep verzonken in mijn gedachten.

Praten over mijn gedachten en gevoelens doe ik niet zo vaak.

Jochem Myjer zegt: 'Als je het niet kunt zeggen zing het dan'.

Nou, dat heb ik geprobeerd....helaas geen succes.

 

 

 

Patries kocht me een schriftje. 'schrijf het op, maak er een boekje van voor mij, Luc, David en iedereen die het wil lezen. Deel je gedachten, je emoties want ze zijn zo mooi.'

 

Reageren op mijn artikelen? Tuurlijk! Dat kan middels het schrijven van openbare commentaren. Doe je dat liever niet en wil je persoonlijk reageren, vul dan het contactformulier in.

 

 

 

 

 



Boinic man

De deur zwiept open en daar komen ze. "Hé pap, we zijn zo snel mogelijk gekomen om te zien waar je ligt en hoe het met je gaat" zegt David. Het fijne is dat we voorafgaande aan de opname al samen met een verpleegster een rondleiding hebben gehad over de afdeling. De spanning die ze hadden omdat ik in quarantaine moest is hierdoor bij ze weggevallen. Ze hadden hier namelijk allerlei spookbeelden bij. Dat ik in een tent zou moeten liggen, dat ze speciale kleding aan zouden moeten, ze me niet aan mochten raken. De quarantaine maatregelen, handen desinfecteren, mondkapje dragen vonden ze  reuze mee vallen.  

 

"Nou Pap, je lijkt wel Bionic man met die aansluitingen op je borst" zegt Luc. 
Eerder die dag was het Centraal veneuze katheter ingebracht. Via deze perifere katheter kunnen alle medicijnen en bloedproducten worden toegediend en kan er bloed worden afgenomen. 

 

Bionic man....eigenlijk heeft hij wel een beetje gelijk. Ik krijg straks mijn stamcellen weer terug die mij super power moeten gaan geven zodat ik weer kan herstellen van de hoge dosis chemo die ik morgen zal krijgen. 
We moeten er wel om lachen. 

 

Ze komen nog even lekker bij me in bed gekropen. Raar is dan toch, nu is er nog weinig aan de hand, voel ik me nog ok. Maar hoe zou dat morgen zijn???

Nog even niet aan denken maar genieten van het moment. 

 

We kletsen nog wat en dan is het voor hun tijd om naar huis te gaan.
Ik merk dat ze dat wel raar, moeilijk vinden. "Heel veel succes morgen pap, we denken aan je en komen als we uit school zijn weer zo snel mogelijk naar je toe". Ze kijken nog  eens om en maken de deur dicht.

 

Bionic man....ik moet er nog om lachen. 

 

 

 

Het is tijd om te beginnen!

Maandagochtend 22 januari, 04.30....

....geeft de wekker aan. 

 

Slapen lukt niet meer. 

Woelend lig ik in mijn bed.

Patries ligt nog heerlijk te slapen.

Met tranen in mijn ogen kijk ik haar aan.

Ik vraag me af hoe lang het gaat  duren totdat we samen weer in één bed kunnen liggen.

Totdat de wekker gaat blijf ik zo naar haar kijken.

 

Aan de ontbijttafel krijgen we allemaal eigenlijk geen hap door onze keel.

Ik zie dat Luc en David het moeilijk hebben.

 

Ik voel hun verdriet, ik voel hun bezorgdheid, ik voel hun onzekerheid.

 

Maar wat kan ik zeggen???

Wat moet ik doen om ze gerust te stellen...

 

Met lood in hun schoenen en tranen in hun ogen trekken ze hun jas aan om naar school te gaan.

Want ja, het gewone leven gaat gewoon door.

Het liefst zou ik aan een noodrem willen trekken.

Even stoppen zodat we ons puur en alleen op ons vieren kunnen richten.

 

Ze geven me een laatst dikke knuffel en kus en stappen op hun fiets.

“Tot straks Pap!!” roepen ze nog.

Ik kijk ze na totdat ze de hoek om zijn.

Het voelt als een afscheid.

Gelukkig dat het maar tijdelijk zal zijn.

 

Om 11.00, ietwat onwennig en met zweet in mijn handen meld ik me samen met Patries bij de balie van afdeling A5 in het Maastricht UMC+. Vriendelijk worden we door een verpleegster ontvangen en naar mijn “suite” voor de komende weken gebracht. Samen met Patries pak ik mijn tas uit, probeer ik mijn eigen plekje te creëeren.

 

Ik wist dat het eraan zat te komen, maar toch... “Ik ga er zo toch maar eens vandoor” zei Patries toen we samen een kop thee aan het drinken waren. “Vanavond kom ik samen met de jongens, bereid je nu maar goed voor op het inzetten van de centrale veneuze jugularis katheter”. Ik weet dat ze gelijk heeft.

We geven elkaar een dikke kus, en daar gaat ze. Met tranen in haar ogen. 

 

Snikkend lig ik in mijn bed als de deur een paar seconden later weer openzwaait. De verpleegster komt binnen. Ze ziet de tranen die over mijn wangen lopen, komt naast me staan, legt haar hand op mijn schouder en zegt “het is ook niet niks hé zo alleen achterblijven en je gezin moeten missen”. Iets beters had ze niet kunnen zeggen. Het voelde meteen hoe raar het ook klinkt een beetje meer als thuis. Ik voelde de rust in me terugkeren, de onzekerheid werd minder en de zweet in mijn handen was verdwenen....

 

Het is tijd om te beginnen!

 

 

0 Berichten

The day before

Vandaag is een dag waarvan je eigenlijk hoopt dat hij niet bestaat en ook weer wel.

Het is een dag waarin hoop en wanhoop met elkaar in botsing komen.

 

Hoop omdat je weet dat het de dag is voordat de behandelingen gaan beginnen die ervoor moeten zorgen dat ik veel, heel veel tijd krijg.

 

Wanhoop omdat het zo zwaar gaat zijn. Lang weg van huis, los van mijn gezin en zware behandelingen voor de boeg.

 

Het is een dag waar je je maar doorheen moet worstelen.

Waarin de emoties alle kanten op vliegen.

Waarin we eigenlijk niets anders willen dan met elkaar Zijn.

Gewoon stilletjes met elkaar aan tafel zitten zonder iets te zeggen, alleen maar voelen en Zijn.

 

Zijn en onze gedachte lezen,

voelen en elkaar vanuit pure verbinding,

zonder woorden,

geven wat je nodig hebt.

 

Mooi is dat.

 

Trots....

....enorm trots ben ik dat wij dit als gezin kunnen. 

 

 

“Accepteer dat vandaag in het teken staat van verdriet, van de wanhoop.

 

Positiviteit??

Die komt morgen wel weer.

 

Voel het verdriet tot in het diepste van je hart. 

Huil, droog je tranen niet.

Laat ze vloeien over je wangen, langs je nek, op je shirt.

Veeg ze niet weg.

Ze zijn namelijk een mooi, puur cadeau.

 

Deze tranen, dit verdriet komt namelijk maar uit één ding voort:

 

Liefde.

 

Pure liefde die je geeft en van ons krijgt”

Door mijn betraande ogen en vol gespetterde bril kijk ik Patries aan en zeg niets.....

0 Berichten

Eigenlijk had ik nu al in het ziekenhuis willen liggen

Geroezemoes op de gang....

....dat is wat ik gisteravond hoorde

 

Met een nerveuze blikken op hun gezichten kwamen David, Luc en Patricia de woonkamer ingelopen.

Ik keek ze aan en direct had ik in de gaten dat er iets speciaals aan de hand was. 

 

“Ik heb iets voor je schat” zei Patries “Iets waar je heel veel kracht uit gaat putten.

Iets gemaakt door een groot aantal van je beste vrienden en je familie.”

Tranen bungelde al over mijn wangen. Een groot boek kwam tevoorschijn.

“Ik had het idee om iedereen een stukje te laten schrijven om je een hart

onder de riem te steken en dit te verzamelen in dit boek.

 

Maar je mag het nog niet lezen!

Dat mag je pas doen als je maandag het ziekenhuis ingaat.

Ok, de eerste bladzijde dan, daarop staat mijn verhaal.”

Langzaam maak ik het boek open en begin ik te lezen.

Maar eigenlijk lukt dat niet.

Ik weet niet of jullie eens geprobeerd hebben om iets te lezen als de tranen over je wangen lopen...

 

Voor mij is dit misschien wel het allermooiste,

waardevolste cadeau wat ik ooit gekregen heb.

 

Vanochtend heb ik me moeten bedwingen om het boek niet open te slaan en alle verhalen te gaan lezen. 

 

“Zal ik het nog maar even wegleggen?” vraagt Patries “Doe maar” zei ik maar eigenlijk had ik nu al in het ziekenhuis willen liggen.... 

Destignated Survivor

Als Netflix verslaafde die ik tegenwoordig ben heb ik natuurljk ook Designated Survivor gezien. Een meeslepende serie waarin tijdens de State of the Union door een bomaanslag de president en alle kabinetsleden omkomen op de minister van Volkshuisvesting en Stedelijke Ontwikkeling na. Hij wordt aangewezen als designated survivor en wordt plotsklaps de president van de Verenigde Staten van Amerika. Hij moet leiding geven aan een land in crisis. Een land dat verdeeld wordt door politieke steekspelletjes. Een enorme opgave waar je je maar amper op kunt voorbereiden, laat staan het goed doen voor iedereen.

 

Onlangs pleite D66 voor twee ‘designated survivors’ die indien door rampspoed de Haagse politici en het staatshoofd getroffen worden aan de macht komen zodat het land bestuurd kan worden.

 

Voorbereid zijn voor als het misgaat: 

dat is de kern waarom het draait.

 

Zo voelt het voor mij vandaag ook. Vandaag worden mijn stamcellen geoogst zodat ik na de zware chemo behandeling die ik ga krijgen kan overleven. Na de chemo krijg ik die stamcellen weer terug zodat zij het over kunnen nemen. Zij Gaan ervoor zorgen dat mijn beenmerg, mijn bloed, mijn lijf surveyd. Zij gaan bepalen wat er gebeurd. Zij moeten ervoor zorgen dat vreemde indringers zo snel mogelijk buiten de deur worden gehouden. Dat mijn immuunsysteem beter gaat functioneren als ooit te voren.

 

Stamcellen. Broncellen.

De basis van alles in je hele lijf. Hoe mooi is het dat ik mijn eigen designated survivor kan zijn. Dat de kracht van mijn eigen Zijn nu wordt veiliggesteld. Naar een veilige bunker, in dit geval een diepvries worden gebracht waarin ze tijdloos kunnen overleven. Kunnen rusten om klaar te zijn als ik ze nodig heb. Klaar zijn met maar één doel: 

Mij met alle kracht door deze Survival loodsen.

Als ooit nu wordt

 

Ik weet dat het eraan komt....

....ooit

 

Dat ooit zo dichtbij bleek....

....nee, dat had ik niet verwacht

 

Ooit zou ik flink behandeld moeten worden om mijn ziekte in toom te blijven houden.

 

Tijd genoeg, tijd in overvloed, want ooit, dat is zo ver weg...

 

Maar ooit is nu geworden..............

 

Nu moet het gebeuren....

nu moet het beest worden getemd 

 

Nu moeten we aan de slag,

ieder vanuit zijn eigen rol

 

Nu moeten we door een diep dal,

kijken we op tegen de berg

 

Nu heb ik jullie kracht nodig,

kracht om dit te doorstaan

 

Nu moeten we vertrouwen,

vertrouwen in onszelf en ons allemaal

 

Nu moeten we liefhebben,

liefhebben op de meest intense manier

 

Nu gaan we het verschil maken,

het verschil maken door en met elkaar

 

Nu moeten we er zijn,

zijn voor elkaar

 

Het bijzondere is dat tijd niet lijkt te bestaan.

 

Ooit en nu....wat is dat eigenlijk?

Wat je zend ontvang je namelijk altijd terug. Energie gaat namelijk nooit verloren.

 

Als je zuiver zend, zend zonder ruis.....

 

Als je boodschap puur, puur en oprecht is....

 

Als de ontvanger goed is afgestemd, afgestemd en je signaal goed ontvangt....

 

Als je boodschap vertrouwd is, 

en je hierdoor een voorkeurkeuzeknop verdient....

…..dan, dan bestaat er geen ooit of nu.

 

Dan, dan bestaat er een connectie die er altijd is. 

 

Dan, dan ontvang je soms bewust en soms  onbewust signalen, boodschappen van elkaar.

Het mooie is dat wat je zend nooit verloren gaat. Zijn plek blijft hebben in ons collectieve zijn.

 

Blijf luisteren, blijf luisteren naar de signalen die puur, oprecht en vol liefde zijn.

 

Blijf zenden. Blijf zenden zoals je dat nu doet: geen ruis, puur en vol liefde.

 

Dan kan ik je blijven ontvangen, zonder ruis, puur en oprecht.

 

Wat je voor mij kunt doen?

Wat we voor elkaar kunnen doen?

 

Zorgen dat de voorkeurknopen blijven werken, ze zuiver afgestemd blijven.

 

Trots, trots zou ik zijn als er, gewoon ergens op de tweede of derde rij een knopje zit voor mij.

Zodat we puur en oprecht naar elkaar kunnen blijven luisteren.

 

Kunnen inspireren.

Kunnen lachen.

Kunnen huilen.

Kracht kunnen sturen.

 

 

 

0 Berichten

De kop_ is eraf

 

 

'Zo wat gaan we ermee doen' vraagt Bram als hij door mijn fris gewassen haar kamt. 

'Eigenlijk heb ik wel een heel speciale vraag aan je' zeg ik tegen Bram die al een paar jaar mijn kapper is en waarmee ik inmiddels toch wel een mooie band heb opgebouwd. Want dat gebeurd met je kapper. 'Dat komt omdat als ik iemands haren knip in zijn bubbel zit' zegt Bram daar altijd breedlachend over.

Bram weet dus allang dat ik ziek ben.

 

'Bram, het gaat niet zo goed met me, binnenkort moet ik zware chemokuren ondergaan gevolgd door een stamceltransplantatie. Mijn haar gaat er dus op termijn vanaf. Ik zou het fijn vinden als je mijn kapsel daarnaartoe laat "groeien". Dat het niet zo is dat ik van een volle bos haar in een keer kaal ben.' Terwijl ik dit aan hem vraag heb ik moeite om mijn tranen binnenboord te houden. Bram kijkt me door de spiegel aan en kamt nog eens door mijn haar. 'Pfff, die had ik niet verwacht. Maar natuurlijk, ik help je hierbij graag. Is het een idee om de zijkanten al een heel stuk korter te maken dan normaal? En bovenop ook al een stukje korter te gaan? We kunnen dan geleidelijk je haren boven op je hoofd steeds iets korter knippen.' Lijkt me een goed plan zeg ik tegen hem. Gepassioneerd zoals altijd gaat hij aan de slag. Tondeuse in standje kort dan maar. Heel wat haar vliegt er in het rond, de kapperscape heeft nog nooit zo vol gelegen met (grijze) haren.

 

'Het ziet er goed uit' zegt Bram terwijl hij me het eindresultaat met de spiegel laat zien. 'We hadden al veel eerder voor een kort hip kapsel moeten gaan dan die zakelijk correcte look.' Hij heeft nog gelijk ook.

 

'Volgende afspraak alvast plannen over een paar weekjes?' Zeker! 

 

Thanks Bram,  tot snel

 

 

Bram en Romy zijn een jong inspirerend koppel uit Sittard, dat zeker van een uitdaging houdt. Bij hun krijg je alles wat met Kop_ te maken heeft. Van trendgevoelige kapsels, een hippe bar tot aan een kantoor met inspirerende werk- en studeer plekken. Een platform waar creativiteit, mensen, ideeën en en producten samenkomen. 

'Pap, wordt je nu ook kaal??'

De afgelopen dagen hebben we binnen ons gezin veel samen gepraat en gehuild. 

Gepraat over onze gevoelens, over wat mij te wachten staat, over wat ons te wachten staat. Gepraat over hoe we elkaar kunnen ondersteunen, wat we van elkaar kunnen en mogen verwachten. 

 

Gehuild, gehuild omdat we de onmacht voelen, gehuild omdat we intens verdrietig zijn, gehuild omdat we het zo erg vinden voor elkaar. 

 

En dat mag. Dat moet!

 

Praten over alles wat er op je hart ligt, dat doen we eigenlijk altijd al. Open, eerlijk, direct. 

 

Papa, wordt je nu ook kaal? Dat was één van de eerste vragen die Luc en David hadden toen ze hoorde dat ik chemo kuren gevolgd door stamceltransplantatie moet ondergaan. Binnen één seconde werd het me duidelijk dat het verliezen van mijn haar voor hun een keiharde confrontatie is met mijn ziek zijn. Tot nu toe is fysiek namelijk nog weinig zichtbaar geweest van mijn ziekte. Ja, dat zal behoorlijk gaan veranderen in de komende tijd. En haarverlies, tja dat zal daar vrijwel zeker ook bij gaan horen. Daar had ik zelf nog niet eens aan gedacht.  'Tja jongens, de kans dat ik mijn haar verlies is groot, zeer groot' Ik zie Luc en David's ogen volschieten met tranen. 'Je gaat dan toch niet zonder haar naar buiten hé Pap, want dan ziet iedereen dat je ziek bent.' Dat was het volgende waar ze mee kwamen. Gevolgd door 'Maar een pruik is ook niets voor jou.' 

 

Het besef dat ik blijkbaar dus heel, heel erg ziek ben, voel ik langzaam tot ze doordringen. Mensen die kanker hebben en heel, heel ziek zijn hebben namelijk geen haar. Dat is hoe dat door kinderen gezien, beleeft wordt. Hoe zwaar moet dat voor die twee wel niet zijn? Hoe zwaar is het voor die twee om te moeten accepteren dat hun vader ziek is? Want vaders zijn toch superhelden, onkreukbaar, onverwoestbaar.

 

Ik vertel ze dat mijn haar gelukkig ook weer zal gaan groeien, dat het net ons gras is wat in de voortuin staat. Af en toe te lang, dan weer te kort, totaal verdroogd door de zon, maar vaak groen, groen zoals gras bedoelt is. En dat dat vliegen zoals superman, spinnenwebben vanuit mijn handen schieten me straks net zoals nu ook niet gaat lukken....

 

 

 

 

Je staat in Hematon Magazine!!

'Wat goed, je staat in Hematon magazine!' zegt mijn hematoloog als ik de spreekkamer ingelopen kom. 'mooi om te lezen dat je je inzet om lotgenoten te helpen. Complimenten, ook van de dames van het researchteam. Die heb ik het artikel meteen onder hun neus geschoven' Ik vertel haar dat ik het erg fijn vind om aan lotgenoten en zorgverleners mijn verhaal, mijn eigen aanpak te delen. Ik vertel haar over de gastcollege's op Zuyd Hogeschool en de Zorgvisie Academy welke in samenwerking met Nyenrode Business Universiteit een masterclass Patiëntgerichte zorg heeft ontwikkeld en waarbij ik de als spreker de patiënt kant ga belichten. We vergeten bijna dat we het ook nog over datgene moeten hebben waarvoor ik uiteindelijk gekomen ben: het consult over mijn ziekte. 'tja, de bloedwaarden zijn ietwat gestegen. Maar geen paniek.' Dat is de boodschap die ze me meegeeft. 'O ja, er moet wel nog een PET-CT scan worden ingepland. Dit moet elke 6 maanden plaatsvinden in het kader van de Centaurusstudie waar je aan mee doet.' vervolgt ze. We ronden het gesprek af geven elkaar een hand en gerustgesteld begin ik aan de terugreis.

Een dikke dankjewel aan dat 'zieke' stukje in mij...

Onderweg naar het mooie Durbuy, waar wij een plekje hebben om te genieten van de prachtige natuur en in alle rust kunnen genieten van elkaar rinkelde mijn telefoon. Ik was blijkbaar vergeten om hem uit te zetten, iets wat ik normaal standaard doe. Durbuy staat voor mij namelijk gelijk met even los van 'the grid', los van 'het framework', los van de dagelijkse hectiek. Ik had natuurlijk gewoon op de rode knop kunnen drukken waarbij ik een duidelijk signaal aan de beller meegeef dat hij op een ongewenst moment mij probeert te contacten. Dat had ik kunnen doen maar dat deed ik niet. Ik wist namelijk allang wie contact zocht. Mijn vingers vonden de groene toets zonder enige aarzeling en ik had contact.

En het gekke is, ik had direct contact zoals contact bedoelt is. "Dim, man, ik mis je!" dat was het eerste wat er, in dat heerlijke Rotterdamse accent over de speakers in mijn auto klonk. Het was de stem van een voor mij speciale vriend.

 

Ik leerde hem kennen op een sessie, een aantal jaren geleden ergens in het midden van het land. Een kennissessie waarin we kennis delen om samen verder te kunnen groeien centraal stond. Zelf had ik daar een inleiding mogen verzorgen en daarna kwamen we al snel in gesprek. Wat er daar ontstond was magisch. Binnen één tel maakte we connectie met elkaar maakte die ervoor zorgde dat we elkaar op zakelijk én privé vlak in de tijd daarna onvoorwaardelijk zijn gaan helpen. Diepgaande gesprekken hebben we met elkaar gevoerd, heerlijk gegeten, samen naar interessante bijeenkomsten door heel het land geweest. Met andere woorden, we hebben elkaar op alle vlakken sterker, wijzer gemaakt. 

 

"Ja man, ik mis jou ook!" dat was dan ook het eerste wat ik, met tranen in mijn ogen tegen m zei. Even leek het namelijk zo te zijn dat de sleur van alle dag, de afstand tussen Puth en Rotterdam het gewonnen had. Drie tellen later was dat gevoel van missen echter helemaal voorbij. Bij echte relaties, gebouwd vanuit je hart bestaat er namelijk niet zoiets als wat wij noemen tijd. Connectie vanuit je hart is namelijk tijdloos. Tijdloos omdat het zo puur is dat het helemaal niets uitmaakt dat je elkaar even niet gezien of gesproken hebt. Zonder verder besef van tijd hebben we met elkaar doorgepraat, hij in Rotterdam, ik zittend op mijn krukje voor ons plekje in Durbuy. 

 

Ik besefte me dat ik ook in mijn zakelijke netwerk altijd onbewust op zoek ben geweest naar relaties met die geven om wie je bent en niet naar wat je doet. Want als je connectie maakt vanuit je hart, dan doe je toch altijd het juiste, niet? 

 

Dit inzicht is één van de mooiste geschenken die mijn ziekte me gegeven hebben.

 

Dus een dikke dankjewel 'Ziek" stukje van mij!

 

 

 

 

 

 

 

O ja, en weet je wat hij ook nog zei: "Hoe durf je me een bericht te sturen om te vragen OF ik meeloop op 20 mei" Heerlijk toch die Rotterdamse directheid!

 

 

 

5 Berichten

Een fulltime job zonder salaris, zou jij het doen?

 

 

 

 

 

 

 

 

Tuurlijk, je hebt een fantastische baan. Elke ochtend sta je fluitend op om enthousiast  naar je werk te gaan. De hele dag ploeteren om vervolgens thuis moe op de bank te ploffen. YES, ik heb weer een mooie dag gehad en heb voor veel klanten of collega's weer het verschil weten te maken.

 

Stel jezelf eens de vraag of je dit ook zou doen als er op het einde van de maand geen salarisbrief op je mat valt.......

 

Ben eens eerlijk, zou je dat doen???

 

Haal je zoveel voldoening uit je werk dat geld er niet toe doet???

 

'Ja, mijn buurvrouw doet dat ook. Haar man is CEO van een grote organisatie en de buurvrouw wilt ook iets voor de samenleving betekenen en is in z'n charity club gezellig iets aan het doen. Ze hebben van die organisatiebureaus die ze inhuren om een mooi feest te organiseren om vervolgens in hun mooie jurk acte de présence te geven' Ik hoor het je al denken....

 

Nee dat bedoel ik niet...

 

Afgelopen weekend heb  ik kennis mogen maken met vele mensen, mensen zoals jij en ik die dit al jaren doen. Mensen die zich soms al 28 jaar belangeloos  zich inzetten om andere te helpen puur vanuit hun diepste intentie. Mensen die bijna fulltime aan de slag zijn voor een organisatie zonder er, buiten een vergoeding van de reiskosten financieel helemaal niets voor krijgen.

 

Mensen die lotgenoten dag en nacht telefonisch bijstaan.....

Mensen die evenementen organiseren waar meer dan 650 bezoekers op afkomen.....

Mensen die leiding/sturing geven aan een stichting met een begroting waar menige organisatie veel dure directeuren nodig heeft....

Mensen die boeken, folders, magazines uitgeven.....

Mensen die belangen behartigen van mede lotgenoten bij ministeries, kennisinstituten en farmaceuten....

Mensen die 1-op-1 in gesprek gaan met lotgenoten....

Mensen die er gewoon voor de ander zijn....

 

Klein, heel klein heb ik me vaak gevoeld de afgelopen dagen.

Klein omdat  ik me besefte dat er mensen zijn die zo ontzettend veel meer "geven". "geven" vanuit hun diepste intentie met maar één doel: het goed doen voor een ander.

 

Groot, heel groot ook dat heb ik me gevoeld de afgelopen dagen.

Groot omdat ik direct werd opgenomen in dat warme nest en er ook echt geluisterd werd naar dat wat ik te "geven" heb.

 

Trots, ENORM TROTS ben ik dat ik kan zeggen: Ik zal mijn steentje bijdragen, bijdragen daar waar ik kan!

 

En jij...

 

....wat ga jij doen???

 

Laat het me weten!

2 Berichten

Ik ga dood.....

.....maar jij ook.

 

Hoe leef ik mijn leukste leven!

 

 

Tuurlijk, als je ziek bent draag je een enorme last met je mee. Een last waarvan je soms denkt: kan ik en mijn omgeving die nog wel dragen.

Zelf heb ik in de afgelopen maanden die last, ook nadat de behandeling goed is aangeslagen vaak op mijn schouders gevoeld. 

De onzekerheid blijft. Onzekerheid vreet. En angst, angst vreet je op. Zeker als je weet dat je van een ziekte zoals ik deze heb niet kan genezen.

 

Vele gedachten spoken dan vanzelf door mijn hoofd en ja, ook gedachten over doodgaan.

Want dat ik doodga staat vast. Maar nu komt de grap: Dat doen we allemaal!

 

Ben ik dan speciaal: nee helemaal niet!

 

Het enige enige verschil is dat ik me daar bewust van geworden ben en ik eigenlijk nog maar bezig ben met één ding: Hoe, en met wie wil ik de rest van mijn leven zo comfortabele en leuk mogelijk leven.

 

Met andere woorden: Hoe leef ik mijn leukste leven.

 

Ik kwam erachter dat ik eigenlijk helemaal niet veel nodig heb om echt gelukkig te zijn.

Eigenlijk zijn het maar twee dingen: Onvoorwaardelijke liefde en rust

 

 Onvoorwaardelijke liefde....

....krijg ik van Patries, Luc, David en de mensen om mij heen. Mensen die nadat ik ziek ben geworden gebleven of juist  gekomen zijn.

Tja, helaas , je verlies ook mensen. Die verlies je omdat je schijnbaar in een andere realiteit terecht gekomen bent, een realiteit waar andere nog niet aan toe zijn.  Dat is jammer, daar word ik wel eens intens verdrietig van. Maar het mooie is dat er ook veel mensen komen.

 

Rust....

....ben ik ook steeds meer aan het vinden. In de tuin verrijst een "fröbel atelier" . Een plek waarin ik samen met Patries straks onze creativiteit de vrije loop kan laten gaan. En onlangs hebben we een grote wens van ons in vervulling laten gaan: Een eigen vakantiehuisje in de Belgische Ardennen. Een huisje midden in het groen om te genieten van elkaar en de rust. Samen met familie en vrienden zijn we er hard aan werken om ons huisje te transformeren tot een ware oase van rust.

 

Rust vind ik ook door mijn spaarzame energie alleen nog maar in betekenisvolle dingen te stoppen. Vorig kwartaal ben in bijvoorbeeld als vrijwilliger actief geworden voor Hematon, de patiëntenvereniging welke zich inzet voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hier heb ik fantastische betekenisvolle mensen ontmoet waarmee ik samen het beste van ons zelf laat zien om onze mede lotgenoten en hun naasten te ondersteunen bij alle aspecten die het leven met en na kanker met zich meebrengt. En ik kan jullie zeggen: 'man wat krijg je daar een energie van!'

 

Nadenken over ons tijdelijke bestaan zou eigenlijk iedereen moeten. Nadenken over: Hoe leef ik mijn leukste leven!

Want zeg nou zelf: Als we maar tijdelijke op aarde zijn kunnen we er toch maar beter voor zorgen dat we het, ondanks alle beperkingen en ellende zo leuk mogelijk hebben.

 

 

 

4 Berichten

Ik ben BETER!!....

....BETER dan voorheen !!!

 


De behandelingen met Daratumumap hebben ervoor gezorgd dat mijn bloedwaarden met z'n 50% verbeterd zijn. En dat op een manier waarbij ze super gericht te werk zijn gegaan. Daar waar reguliere chemo de zieke cellen inclusief een hele hap gezonde cellen aanpakt -met alle gevolgen van dien - heb ik een antistof therapie gekregen welke alleen specifiek op die eiwitcellen inwerkt die bij mij de ellende veroorzaken.

 

Echt super knap waar ze tegenwoordig toe in staat zijn, en wat ben ik een bevoorrecht mens dat ik mee mag doen aan de centaurisstudie. 

 

Daarnaast merk ik dat er ook mentaal een behoorlijke verandering heeft plaatsgevonden. Man, wat kan z'n aanslag op je fysieke lijf je ogen openen om te zien waar het echt om draait. De intensiteit van het genieten van de ogenschijnlijk "kleine dingen" heeft een enorme impuls gehad.

 

Ik kan dus alleen maar zeggen:
Ik ben beter geworden, beter dan ik was. Fysiek en mentaal.

 

Genezen?, nee helaas.

 

Gaat het dan alleen maar goed?

Nee zeker niet.

De fysieke beperking door mijn verlaagd energieniveau is er nog steeds en ik moet eerlijk bekennen dat dit tot behoorlijke frustratie heeft geleidt.

Pfff, ik heb mezelf mentaal zo op de proef gesteld doordat ik mezelf het beeld voor ogen heb gehouden dat ik direct fysieke verbetering moest voelen.

Toen die verbeteringen vooralsnog uitbleven zakte ik in een diepe teleurstelling en frustratie.

 

Patries, die altijd alles direct in de gaten heeft merkte natuurlijk direct dat ik niet lekker in mijn vel zat. Dat was, constateerde ik achteraf ook niet zo moeilijk - ik was namelijk niet te genieten - Alle inspringen van Patries ten spijt:  ik had geen oor voor wat ze zei. Ik kon de tranen in haar ogen niet zien. Oei wat heb ik het voor Patries Luc en David moeilijk gemaakt en wat zat ik vast in mijn eigen geschapen beeld. Patries weet echter altijd wat ik nodig heb en op dat moment was dat ruimte.  Door de ruimte die ze me gaf heb ik om me zelf heen kunnen kunnen kijken om te zien wat er eigenlijk met me aan de hand was en kwam ik tot de ontdekking  dat het door mijzelf geschetste beeld totaal onrealistisch was. Samen hebben we het beeld opnieuw scherp gesteld en er weer een realistisch beeld van gemaakt:

 

Ziek, ja dat ben ik nog steeds. 
Genezen, nee dat doe ik niet.
Beperkt in mijn energie, jazeker.

 

Maar......

 

ik ben beter, beter dan voorheen!

 

 

 

 

 

 

 

 

0 Berichten

Een dikke dankjewel aan iedereen!....

Ongelofelijk….

 ….ongelofelijk veel reacties heb ik tot nu toe mogen ontvangen op mijn blog.

 

De talloze, vaak spontane gesprekken….

De meer dan 300 ontvangen mails….

Tientallen WhatsApps en telefoontjes…

Reacties op Facebook en LinkedIn…

 

En dit alles op basis van mijn verhaal, mijn blog die inmiddels al meer dan 8.230 keer gelezen is door 3.256 unieke bezoekers.

 

Bizar….

 …bizar dat zovele oprecht geïnteresseerd zijn in mijn verhaal.

 

‘Dimitry, ik heb zoveel respect op de wijze waarmee jij hiermee omgaat’ en ‘Wat knap hoe jullie als gezin dit samen doorleven’ hoor en lees ik vaak in jullie reacties. Zelf heb ik veel meer respect voor jullie. Respect dat jullie aan mij tonen vanuit jullie gevoel. De oprechte liefhebbende manier waarop jullie reageren is voor mij Patries Luc en David erg betekenisvol.

 

Het is me helaas niet gelukt om op alle mail’s een persoonlijk antwoord te geven, niet omdat ik dat niet wil maar omdat het vrijwel onmogelijk is om alle mail’s en reacties te beantwoorden.

 

Weet dat ik alle reacties enorm waardeer en er veel kracht uit haal.

 

Voor iedereen die nog geen persoonlijke reactie heeft mogen krijgen zeg ik dan ook:

 

Een dikke dankjewel !!!

 

0 Berichten

De laatste 10 seconden....

....van de acht weekse daratumumab kuur!

Het leek al automatisme te worden, de wekker die elke dinsdagochtend om 04.45 de vroege ochtend aan kondigt. Voorlopig is het toch echt de laatste keer dan hij zo vroeg zijn werk mag doen. Zoals altijd waren we weer lekker op tijd in Het UMC Utrecht om te beginnen. 'Zo vandaag de laatste hé' zei de verpleegkundige. 'zullen we maar beginnen met het vaste recept: kopje koffie met melk en suiker' Na al die weken begin je je toch al beetje een stamgast te voelen.

 

Vandaag een bijzonder momentje mogen meemaken aan mijn 'behandelbed': spontaan bezoek van de commercieel manager van een zeer gewaardeerde klant. Hij kwam me een fles champagne brengen om de laatste in de serie van behandelingen te vieren. Als ondernemer heb ik altijd enorm geïnvesteerd in het opbouwen van BETEKENISVOLLE relaties. Dit op deze wijze terugkrijgen is voor mij dan ook het allerhoogste zakelijke succes wat ik kan bereiken. Daar kan geen euro tegenop.

 

 

 

 

0 Berichten

Het hele gezin mee naar het ziekenhuis: Hoe bijzonder is dat!

Het is meivakantie, heerlijk!

Tijdens de meivakantie trekken we er altijd een weekje op uit. Lekker weg en genieten van elkaar. Maar hoe doe je dat nu, nu dat ik midden in mijn behandelingen zit? Immers acht weken lang is op dinsdag mijn vaste "vakantieadres" het UMC Utrecht.

'Weet je wat, we boeken een huisje op de Veluwe en op dinsdag gaan we met z'n alle naar het UMC' zei Patries. Ik moet zeggen dat ik dat best een goed idee vond, dan konden de jongens ook eens zien waar Pa op die dinsdagen uithangt. Zo gezegd zo gedaan. 'Goeie morgen, leuk dat jullie er zijn. Komen jullie vandaag eens kijken wat pa hier allemaal meemaakt vandaag?' Zei de researchverpleegkundige tegen Luc en David. 'Zeker, en we hebben een hoop vragen voor je, we willen wel eens precies weten wat er hier allemaal gebeurt.' zei David. 'Tuurlijk' zei ze ik zal het je allemaal precies uitleggen. Bij alles wat ze deed die dag vertelde ze waarom dat was. Spannende gezichten bij het inbrengen van de infuusnaald. David bekeek de buisjes bloed die voor controle worden afgenomen aandachtig. Luc vond het infuus maar wat interessant. De Hematoloog komt binnen, 'Hé jongens wat leuk dat ik jullie nu ook eens zie! Nou die vader van jullie boft maar met twee van die betrokken jongens. Willen jullie nog wat weten? 'Nou' zei Luc 'hoe kan het dat z'n zak met water pap beter maakt, ik zie er namelijk niets inzitten'. 'toch zit er een heel speciaal stofje in' zei de hematoloog. 'Een stofje wat de zieke cellen opspoort en als hij ze gevonden heeft er als een soort magneet aan blijft kleven, hierdoor herkent het lichaam weer dat het een zieke cel is die moet worden afgevoerd'. 'Super knap!' zei Luc.


'Mag ik in je bed komen liggen zoals ik dat thuis ook altijd doe, even lekker knuffelen' vroeg David. 'Kom hier lieve schat' en daar lag ik samen met mijn jongste zoon. Heerlijk. Wat een bijzonder moment.

Op de terugweg naar ons vakantiehuisje zeiden de jongens 'Pap, wat is het toch fijn dat er zo goed gezorgd wordt voor je door al die lieve mensen daar.'

Het was voor mij de meest intense en bijzondere behandeldag tot nu toe.

 

Het meest bijzondere kwam echter toen we weer naar huis moesten gaan, want ja; aan alle vakanties komt een einde. In de auto vroeg ik 'Jongens, wat vonden jullie het leukste aan de hele vakantie? het voetballen op het park, het dagje dierentuin in Arnhem, het rondstruinen in Amersfoort of de wandelingen door de Veluwse bossen?' Weet je wat ze zeiden? Nee pap, het mooiste vonden wij dat we bij je konden zijn in het ziekenhuis.......

 

4 Berichten

Achter het verdriet: daar ligt de oplossing

Vaak krijg ik de vraag of ik niet verdrietig ben. 'Natuurlijk' zeg ik dan. 'Sterker nog ik kan op momenten in en intens verdrietig zijn waardoor ik dreig te verdrinken in mijn eigen verdriet.' Het zou naar mijn idee totaal absurd  zijn als ik dat niet zou zijn. Maar ik heb mezelf aangeleerd om ook door het verdriet heen te kijken, of er in een bocht omheen te lopen. Ik heb geaccepteerd dat ik ziek ben, dat me dat hindert in bepaalde dingen die ik deed toen ik nog niet ziek was. Zo merk ik dat mijn conditie me behoorlijk in de steek laat. Niet dat ik altijd een fervent sporter ben geweest maar toch merk ik dat ik moet inleveren. Zo zijn bijvoorbeeld de flinke wandelingen die we als gezin graag maakte nu geworden tot een  ommetje.

 

 

Maar....., dat ommetje is voor mij heel bijzonder geworden.

Elke zondagochtend maak ik samen met Patries bijvoorbeeld al een hele tijd hetzelfde ommetje, een ommetje waarvan ik weet dat ik het aankan, waarvan ik weet als het toch teveel is er altijd een afkorting mogelijk is. Het bijzondere aan dit ommetje is, doordat ik niet meer zo snel kan lopen ik me nog meer bewust ben gaan worden van de prachtige omgeving waarin wij wonen. We lopen langs wijngaarden, fruitgaarden, landerijen, beekjes, velden, door oerbossen. Ook zie ik nu dat er overal heerlijke bankjes staan die me uitnodigen om te gaan zitten, nog beter te kijken, een intens gesprek met elkaar aan te gaan, die appel uit m'n rugzak te halen en rustig te genieten. Het mooie is dat éen van deze fantastische plekjes niet eens door de gemeente zijn aangebacht maar door de bewoners van landgoed Wolfhagen. Zij hebben het wandelpad welke langs hun landgoed loopt voorzien van bankjes, prachtige en bloemen. en wijze spreuken.  Een mooi voorbeeld van de participatiemaatschappij waarin bewoners het initiatief nemen om je te laten mee genieten van hun mooie plek. Ongelofelijk toch dat ik dat allemaal vind in een paar kilometertjes rondom mijn huis.

 

Hierbij stel ik mezelf dan de vraag: 'moet ik nou verdrietig zijn? Heb ik enige reden om verdrietig te zijn?' Het antwoord laat zich raden.
Eigenlijk voel ik me op dat moment intens gelukkig, maximaal verbonden met Patries en de omgeving, met andere woorden het absolute tegengestelde van intens verdrietig. Ik heb geleerd om te kijken vanuit een ander perspectief, te leven in het moment. Dit heeft mijn leven enorm verrijkt.
'Ik hoef dus niet meer verdrietig te zijn' zeg ik dan. Natuurlijk is het zo dat verdrietige gedachten nog geregeld de overhand proberen te nemen maar ik laat ze voorbij drijven als wolken in de lucht. Of dat altijd lukt? Nee natuurlijk niet maar wel steeds vaker!

 

 

 

3 Berichten

De eerste behandeldag

'Dim, wordt je wakker' ik voel een hand op mijn schouder 'we moeten zo gaan' ik doe mijn ogen open Patries staat al helemaal fris gedoucht naast me. Ik laat mijn blik op de wekker vallen: 04.45. Das best vroeg! Lekker ff douchen, espressotje en de auto in naar Utrecht waar we ons om 07.30 melden bij het researchteam van het UMC. 'wat zijn jullie lekker op tijd!, zeker zin in een kop koffie na z'n lange rit' zeggen ze. In Kamer 11, mijn plekje voor vandaag was al helemaal gereed gemaakt. Alles lag klaar. Voordat ik koffie kreeg werd ik eerst "gevampierd"  zodat het bloed al naar het lab ter beoordeling kan. Het begin van een lange dag was gemaakt.

 

Om 08.15 gelach op de gang, de hematoloog kwam breed lachend zoals altijd binnen. 'Hee Dimitry, goed om je te zien!' Nadat ze mij nognaals goed uitgelegd had wat er allemaal ging gebeuren, ze me onderzocht had en de bloeduitslagen inmiddels binnen waren zei ze 'we gaan beginnen!'

 

Omdat Daratumumab een monokolonaal humaan antilichaam is kan er tijdens de toediening een allergische reactie ontstaan. Om dit te onderdrukken kreeg ik eerst pre-medicatie in de vorm van corticosteroïden en anti-histaminicum toegediend om dit te voorkomen. Ook werd er nood medicatie en beademingsapparatuur klaar gezet.

 

Nadat de pre-medicatie middels het infuus was ingelopen was het om 10.30 dan eindelijk zover dat de daratumumab 'aangehangen' kon worden.

'Als je begint te kuchen of een benauwd gevoel krijgt trek dan direct aan de bel!" zeiden ze nog. Al kuchend zij ik dat ik uiteraard zou doen. Na 20 minuten voelde ik het al en  kwam er een kuchje. 'Moet je niet bellen" zei Patries nog. Eigenwijs als ik ben deed ik dat natuurlijk niet. Het was immers maar een kuchje. Vijf minuten later had ik het idee dat er een olifant op mijn borstkast stond en was mijn neus helemaal verstopt geraakt. Toch maar bellen dus.

Het Infuus werd stil gezet en na verloop van tijd vertrokken de klachten weer even spontaan als hoe de waren opgetreden. De infuuspomp werd weer aangezet en we gingen verder. De rest van de dag geen klachten meer gehad. Om 21.00 liepen we moe maar voldaan de draaideuren van het UMC door, op weg naar huis.

 

0 Berichten

YES! Alle seinen op groen.

De uitslag van de screening voor de centauris studie was pressies zoals mijn hematoloog voorspelde: met vlag en wimpel geslaagd. 

Er kan dus worden gestart.

 

Bijzonder, al lange tijd zet ik mij in voor triple helix samenwerkingen zoals SLIM huis,  Broedplaats365, de YES-award van Zuyd Hogeschool. Stuk voor stuk projecten waarin ondernemers, overheid en onderwijs intensief samenwerken om duurzame vooruitgang te boeken. Nu ben ik zelf een onderwerp van onderzoek geworden en wordt er aan de hand van de resultaten die er onder meer bij mij worden behaald bepaald hoe en of het geneesmiddel uiteindelijk ter beschikking komt op de Nederlandse markt. Ik help hiermee niet alleen mijzelf maar hoop dat er in de toekomst velen van kunnen mee profiteren. Ik voel mezelf hierdoor enorm BETEKENISVOL. Toen ik dit besprak met Jeroen, zakelijke kompaan en vriend zij hij 'dit is pressies zoals jij bent, dit is zo waar jij voor staat.'

 

 

 

0 Berichten

Iedereen wilt helpen, iedereen wilt iets doen

Patries, Luc, David, mijn moeder, mijn zus, mijn vader, schoonmoeder, schoonvader, familie, vrienden, collega's: iedereen wilt iets voor me doen.

Ook vrienden, bekenden waar ik het niet direct van had verwacht sturen berichtjes; "als er ook maar iets is dat we kunnen doen...."

Ze willen me steunen in alles wat ik nodig heb, willen hun verdriet met me delen. Ik voel de onmacht, het verdriet bij de mensen die het dichtste bij me staan. Hun emotie raakt me. De "pijn" die ze voelen dringt door tot in het diepste van mijn ziel, diep in het binnenste van mijn hart. En dat is mooi, dat is precies wat ik nodig heb op dit moment. Vaak wordt er gezegd dat ik een empathisch mens ben, dat ik op een goede manier "connectie" met anderen kan maken. Maar connectie maken met mijn eigen hart, dat is lange tijd toch wel erg moeilijk voor me geweest. Vaak heb ik met bewondering gekeken naar hoe Patries, voor mij hét voorbeeld van een hartenmens in volle glorie geconcerteerd is met haar diepste "zijn", haar diepste gevoelens.

 

Tegen iedereen die denkt dat íe te weinig voor mij "doet" kan ik maar één ding zeggen: Jullie hebben mij een cadeau gegeven wat zo enorm groot is, waar ik zo extreem gelukkig mee ben, waar ik zolang naar op zoek ben geweest. De hulp die jullie mij geven door alleen al aan me te denken, je gevoel te tonen, te weten dat jullie er zijn helpt mij namelijk in het  maken van de connectie naar mijn hart.

Hoe BETEKENISVOL dit is hoef ik denk ik niet verder uit te leggen.

 

 

 

2 Berichten

Oei...de bloedwaarden blijven zich verslechten: actie vereist!

Net voor de carnavalsvakantie weer in het UMC Utrecht geweest voor de periodieke monitoringscontrole. Voordat je de afspraak bij de hematoloog hebt moet je dan eerst even je bloed laten prikken zodat ze over actuele waardes beschikt. Helaas is het altijd zo dat de meest belangrijke waardes nog niet bekend zijn, om deze te kunnen bepalen is meer tijd nodig. 'Tja, wat moeten we nou, wat is verstandig om te doen' zei de hematoloog. 'Weet je wat, ik bel je volgende week even als ik alles binnen heb'. Ok. Zin in carnaval vieren dat hadden we eigenlijk niet. We zijn dan ook een paar dagen eropuit getrokken. Naar het Hartz gebergte in Duitsland, misschien kunnen we daar nog een vleugje winter mee pikken, Luc en David gewoon even op de ski's . Helaas, was er geen sneeuwvlok te zien tot op onze vertrekdag. Het gebrek aan sneeuw heeft ons vakantieplezier echter totaal niet in de weg gestaan. Heerlijk genoten hebben we van elkaar, van de mooie natuur, van de rust. Lekker even alles vergeten. Voldaan begonnen we onze terugreis.

 

In de auto klinkt de telefoon over de speakers, het UMC Utrecht. Och ja, ze zou bellen voor de uitslagen, helemaal niet meer aan gedacht. Mijn eigen hematoloog was afwezig dus belde een collega. 'Meneer Hensgens, de bloeduitslagen laten zien dat de waarden zijn verhoogd. Ik maak me nog niet acuut zorgen.' De rest van wat hij zij drong eigenlijk al niet meer echt verder door. Shit. Zonder in medische details te treden omdat ik na me behoorlijk te hebben ingelezen in mijn ziektebeeld er zelf nog vaak geen snars van begrijp en mijn huisarts zich af en toe ook achter de oren moet krabben, begreep ik uit het telefoontje wel dat er waarden boven een drempel waren gestegen. Een drempel waar ik al lange tijd tegen aanhikte. De drempel van wel of niet in actie komen. Met tranen in mijn ogen keek ik door de auto heen. Patries, Luc en David waren stil. Zij hadden alle drie het gesprek feilloos meegekregen. Telefoongesprekken in de auto voer je immers handsfree, zeker als je recentelijk zoals ik een flinke prent hebt gekregen omdat ik dat weer eens niet deed. Ja ja, dit was een bekentenis, ook ik ben af en toe behoorlijk stom bezig....

 

'Parkeerplaats over 500m' zegt het bord langs de weg, komt dat even goed uit, even de auto uit. We pakten elkaar stevig vast, tranen liepen over onze wangen. Geschrokken van het bericht, dat waren we allemaal. 'Burger king!' riep David. Ja inderdaad, iets verder op de raststätte. Vette hamburger dan maar. Patries stapte weer in de auto en ik heb alleen maar nagedacht, opties die mijn hematoloog met me had besproken de revue laten passeren.

'De Canautus studie!!' riep ik op enig moment door de auto. Dat onderzoek met dat nieuwe geneesmiddel waar de hematoloog over verteld heeft. 'Volgens mij voldoe ik aan alle voorwaarden.' En als ik dan even de mogelijkheid heb om de regie te pakken, dan doe ik dat ook. Thuisgekomen hebben we de informatie die ik hierover had gekregen nog eens goed doorgenomen en mijn hematoloog een mail gestuurd met daarin mijn "analyse".

 

Maandagochtend, telefoon: mijn hematoloog. "Dimitry, je hebt helemaal gelijk, ik denk dat je dé perfecte "kandidaat" bent". Samen hebben we alle voors- en tegens nogmaals besproken. 'Ik ga ervoor", was mijn reactie. "Mooi" zij ze, "dan meld ik je aan voor de screening want alle onderzoeken moeten we dan in studieverband weer over doen". "Kom maar op, ik heb er zin in" zei ik. Het klinkt misschien een beetje vreemd maar dat had ik ook echt. Na z'n lange tijd in onzekerheid te hebben gezeten, zonder dat er iets gebeurt gaan we nu aan de slag. Kom maar op!

1 Berichten

"Een pakketje schroot met een dun laagje chroom"

"Een pakketje schroot met een dun laagje chroom". Henk Westbroek zong het in "vriendschap". Best wel metaforisch voor zoals ik me vaak voel.

'Jij ziek?: maar je ziet er zo goed uit' Vaak hebben mensen hun oordeel al heel snel klaar. Zelf heb ik hier eerlijk gezegd ook vaak aan meegedaan.

"je kunt iemand wel voor de kop kijken maar niet in de kop" is dan mijn metaforisch antwoord. Blijkbaar word je pas als ziek gezien als je uiterlijke vertoningen van totale aftakeling ziet, of dat je in gips verbonden in een rolstoel wordt rondgereden. Vaak voelde ik me dan ook genoodzaakt om me te gaan verdedigen, te moeten gaan uitleggen dat ik toch echt wel ziek ben. Dat dit frustrerend is hoef ik denk ik niet uit te leggen. Toen ik dit in één van de sessies met mijn psychotherapeut voorlegde was aan antwoord 'direct mee stoppen'. Gevolgd door 'omarm je ziekte, accepteer dat het een onderdeel van je "zijn" is geworden. Als je dat doet hoef je nooit meer iets uit te leggen, hoef je nooit meer te vechten'. We deden samen een oefening. Denkbeeldig zette ik mijn ziekte eerst op de stoel tegenover me. Ben ik tegen 'hem' gaan praten, schelden, tieren over het waarom dat hij nu juist mij gekozen had. Hij op belangrijke mate ging bepalen hoe mijn leven er verder uit zou gaan zien. Dat ik het oneerlijk vond. De tranen liepen over mijn wangen van verdriet en frustratie. 'Zo, heb je 'hem' nu echt de waarheid verteld, heb je 'hem' nu echt verteld hoe je over 'hem' denkt? Mooi.' 'Ga nu eens naast 'hem' zitten' zei ze. 'Maak 'hem' eens onderdeel van jezelf en praat dan nog eens met 'hem'.' Vreemd, in één keer realiseerde ik me dat het onmogelijk is om iets dat een onderdeel van jezelf is als 'hem' te beschouwen. Dat gaat niet. 'hem' is gewoon een stukje van 'mij'. En waarom moet je continue uit zitten leggen wat een stukje van jou is. Want dat is het, niet meer dan een stukje. De rest van mijn 'zijn' is nog gewoon zoals het altijd was en altijd zal blijven.

 

Wat een inzicht, dat  laagje chroom blijkt toch dikker dan verwacht en zijn glans nog lang niet verloren te hebben. En die schroot, dat is geworden tot een behoorlijke roestige plek, een plek die er zeker is en onderhoud nodig heeft, zodat als er gaten in vallen de plamuurpot gepakt moet worden om ze te vullen.

 

 

 

 

 

 

 

 

1 Berichten

Stand by...

Lang, heel lang heb ik koste wat kost gevochten tegen de vermoeidheid die ik in mijn lijf voelde. Als ik na een dag werken thuis kwam was ik leeg, op, niet meer in staat om de gewone dagelijkse dingen te toen. Even een balletje trappen met Luc en David, geen puf. Huishoudelijke taken, nu even niet. Nee, vaak stortte ik als een zoutzak neer op de bank om daar pas weer vanaf te komen om naar bed te gaan. Patries nam het in het begin allemaal voor lief, ze gaf me veel ruimte. Ze rende zich de benen onder het lijf vandaan om alles te regelen. Het huishouden, geen probleem.  Luc en David naar het sporten, doe ik wel. Studies volgen voor haar werk, uiteraard. Alles maar dan ook alles ruste op de schouders van Patries. Dat gaaf even goed maar na verloop van tijd komt natuurlijk de confrontatie. 'Damn! dit kan zo echt niet meer!' zei Patries op een dag dat ik weer uitgeblust thuis kwam. 'Zie je niet dat je jezelf op deze manier alle levensvreugde ontneemt en je niet alleen jezelf maar ook ons enorm tekort doet. Wanneer ga je nou eens inzien dat het zo niet verder kan?'

 

Om eerlijk te zijn zag ik dat zelf natuurlijk ook wel al een hele tijd in. Eigenlijk was ik nooit meer fit. Als 's morgens de wekker ging had ik al het idee dat er een tank over me heen gereden was, en dan was de dag nog niet begonnen. Een warme douche en enkele espresso's , wat er normaal voor zorgde dat ik vol energie de dag tegemoet ging hielp al lang niet meer. In mijn werk begon ik de noodzakelijke scherpte te verliezen, vergat ik veel dingen, maakte ik onnodige fouten met enorme frustratie tot gevolg. Gecontroleerd loslaten, dat was wat ik moest doen. Niet het mes in het varken steken, nee, dat past totaal niet bij mij. Alleen nog maar dingen doen waarbij mijn toegevoegde waarde maximaal tot uiting komt. Vele emotionele, open gesprekken heb ik hierover gevoerd met medewerkers, zakelijke vrienden en partners. Zij wisten immers niet wat er met me aan de hand was, dat ik ziek was. Het deelbaar maken van wat er met mij aan de hand was gaf enorm veel lucht. De waardering en bewondering die ik kreeg om op z'n open manier deelbaar te zijn en samen te zoeken naar de beste oplossing was heel groot. Veel, heel veel persoonlijke reacties heb ik ontvangen. Met een gerust hart heb ik op werkgebied de "stand by" knop kunnen indrukken. Niet "weg" maar op "stand by", de sluimerstand. Iedereen weet dat ik er nog steeds ben maar alleen nog maar voor die dingen waar ik op momenten die ik zelf kies mijn meerwaarde voor inzet.

 

En thuis?, daar ben ik samen met Patries, Luc en David aan het genieten van de energie die ik nu op hun kan richten.

 

 

 

 

 

0 Berichten

TomTom....: andere route kiezen gewenst

 

 

''Stel je doelen bij op een dusdanige manier dat ze haalbaar zijn. Doe je dat niet dan zal je vastlopen in frustratie.' Dit was een van de eerste adviezen die ik kreeg van mijn psychotherapeut. Ja, ook zij is in mijn leven gekomen. Ik realiseerde me namelijk al snel dat je een spiegel nodig hebt die je los van emoties je, als het nodig is keihard confronteert. Je de weg wijst. Zie het als je TomTom. Dit geeft je namelijk de mogelijkheid om de manier waarop je de eindbestemming wenst te halen zelf te bepalen. Kies je voor "de snelste route" waarin je vol gas zonder aandacht voor je omgeving en nauwelijks tijd nemend om onderweg even te genieten van een lekkere kop koffie, lunch of diner over de snelweg scheurt.? Of kies je voor "de mooiste" route waarbij je juist de snelwegen mijdt en je in een rustig tempo kunt genieten van de prachtige omgeving, je plezier kunt maken in de auto met je medepassagiers. Je stopt voor een lekkere cappuccino op dat gezellige pleintje. Je geniet van een heerlijke lunch in dat geweldige restaurant boven op de berg. Bij aankomst merk je dat je geen stress in je lijf hebt. Omdat je al tijdens de reis enorm genoten hebt.

 

Ik heb mijn keuze gemaakt: ik ga voor "de mooiste"!

 

Het beginnen aan deze reis vergt veel voorbereiding. Mijn hele leven heb ik namelijk vaak voor "de snelste" gekozen. Het volgen van "de mooiste" vraagt om ingebakken gewoontes los te laten. Anders te denken, te handelen. Ik besef dat deze ommezwaai niet makkelijk is. Dat ik toch weer geneigd zal zijn om de oprit naar "de snelste" te kiezen. Gelukkig zit er in mijn" auto"  een handrem die krachtig kan worden aangetrokken door mijn medepassagiers. Een ding weet ik zeker: Patries zal er niet over twijfelen om eraan te trekken. Zo hard dat ik 180 graden om mijn as draai en ik weer beland op "de mooiste".

 

Mijn bestemming? Wanneer ik deze bereik?

Tja, om eerlijk te zijn, ik weet het niet....

 

Laten we maar beginnen aan de reis. Wetende dat ik over steile bergpassen zal moeten gaan waar de motor het zwaar te verduren krijgt. Dat die mooie restaurantjes zo af en toe gesloten zullen zijn en ik dus met honger naar bed moet. Dat er momenten zijn waarop de diesel op is voordat ik een tankstation heb kunnen bereiken. Maar een ding weet ik zeker: als ik mijn bestemming, waar dan ook, bereikt heb, heb ik intens genoten van de route en mijn medepassagiers!

1 Berichten

Het moeilijkste gesprek ooit......"jongens, kom eens zitten, pap en mam moeten jullie wat vertellen"

 

 

Dat Utrecht niet bij ons naast de deur ligt heeft ook een voordeel. Het geeft me de ruimte om na te denken.

Want de vraag die meteen rijst is: hoe vertellen we dit aan Luc en David, mijn twee lieve zoons van 13 en 10 jaar oud. Vertellen we ze niets of de halve waarheid, zodat ze door kunnen gaan met hun onbezorgde leventje? Of maken we ze deelgenoot van ons verdriet zodat we samen de emoties kunnen doorleven, we steun bij elkaar kunnen zoeken? Eigenlijk waren we er samen vrij snel uit. Die twee hoog sensitieve mannetjes van ons kunnen we namelijk niets wijs maken.  Zodra we de voordeur open maken voelen ze toch al meteen dat er wat aan de hand is. Voor ons is het dan ook vanzelfsprekend dat we ze gewoon eerlijk en open meenemen in wat er aan de hand is. 'Tja, jongens pap heeft niet z'n fijn nieuws gehad. Eigenlijk ben ik er nogal van geschrokken' zeg ik met een enorme brok in mijn keel. Ik vertel ze dat de dokters hebben ontdekt waardoor het komt dat ik me al geruime tijd zo oververmoeid voel. 'Er is iets mis met mijn beenmerg, met mijn bloed. Hierin worden allerlei cellen aangemaakt die er niet thuishoren.' 'Heb je dan soms kanker?' vraagt David, gevolgd door 'en ga je nu dan dood??' Pfffff....Ik kijk naar Luc. Hij heeft de tranen in zijn ogen staan en kijkt hulpeloos uit zijn ogen. David, die moeilijker zijn emoties toont wrijft in zijn ogen, voor mij zegt dat genoeg. 'Nee, ik ga niet dood. Altans nu nog niet als er geen vliegtuig op ons huis neerstort. Is het kanker, tja het zijn wel kankercellen in mijn beenmerg die de ellende veroorzaken. Gelukkig hebben ze het vroegtijdig ontdekt, zijn het er nog niet zo heel veel en zitten ze alleen nog maar in mijn beenmerg en in mijn bloed. Dat is goed nieuws.' Ik leg ze uit dat er allerlei verschillende fases zijn waarin de ziekte zich kan bevinden en dat ik gelukkig aan de voorkant zit. Dat de dokters me nu super goed in de gaten gaan houden zodat ze me meteen kunnen behandelen als het erger wordt. 'Maar je bent nu toch al ziek, je bent nu toch al zo moe. Waarom krijg je nu dan geen pillen' zegt Luc. Ik leg uit dat er geen simpel pilletje is dat mij beter kan maken, maar dat er alleen heftige medicijnen zijn die de dokters nu nog niet willen gebruiken omdat ze ook behoorlijke risico's met zich meebrengen. Ook vertel ik ze dat die heftige medicijnen mij niet kunnen genezen maar alleen ervoor zorgen dat de ziekte tijdelijk weg is en daarna weer terugkomt. 'Mmm, je blijft dus voor altijd ziek en dokters zorgen goed voor je. 'Goed. Nou pap we houden van je en zijn er voor je. Altijd.' zeiden ze bijna in koor. De tranen lopen over mijn wangen, we pakken elkaar stevig vast. 'Familieknuffel!!' zegt David. Patries en ik kijken elkaar aan en zonder iets te zeggen weten we dat we het juiste hebben gedaan.

1 Berichten

Wait and See.....: wat moet ik daar nu mee

 

 

 

Wait and see. Dat is wat de hematoloog gaat doen. 

 

Pff zeg dat eens tegen en ondernemend baasje als ik. Gewoon afwachten en zien wat er gebeurt.

Mijn eerste reactie is NEE....! Ik moet in actie komen!  'Dimitry, je lijf is geen bedrijf wat je even reorganiseert als jij dat nodig vindt. In dit geval bepaalt je lijf en niet jij, accepteer dat nu maar'. Ik kan niet anders zeggen dat de hematoloog gelijk heeft. Het accepteren is natuurlijk een ander verhaal...

 

Inmiddels ben ik er achter dat ik de regie op dit onderdeel kwijt ben. Maar ik weet ook dat ik in geen betere handen kan zijn dan bij de hematoloog van het UMC Utrecht Cancer Center. Zij neemt de besluiten over de behandelingsstrategie. Nee, niet zomaar. Ze doet dit zeer weloverwogen. Wikkend en wegend om voor mij het beste te doen. De hematoloog zegt: 'Dimitry, elke ochtend als ik in de spiegel kijk wil ik tegen mezelf kunnen zeggen: ik heb het juiste besloten. Niet voor de korte termijn maar voor de lange termijn' Wat mooi als een arts dat zo tegen je zegt. Hoe BETEKENISVOL ben je dan.

 

Wait and see........: ok dan maar!

0 Berichten

DIAGNOSE: Smoldering Multipel Myeloom

Daar zit je dan. Op de afdeling Hematologie van het UMC Utrecht Cancer Center.

 

Hallo...!? Is er iemand om me wakker te maken uit deze slechte droom? Patries, knijp me eens even in mijn arm! Nee ik zit er echt, in afwachting van het gesprek met mijn hematoloog om de uitslagen van de onderzoeken (bloed, urine, beenmergpuntje, CT-scan, MRI-scan) die onlangs zijn uitgevoerd te bespreken. Goed gehumeurd, zoals altijd hoor ik haar al aankomen..'Meneer Hensgens...'

 

'Goede reis gehad?' vraagt ze. Het is namelijk zo dat ik mede op advies van mijn zorgverzekeraar vanuit het regionale ziekenhuis in Sittard de overstap heb gemaakt naar het UMC Utrecht Cancer Center. Als je hematologische problemen hebt is dit namelijk de "place to be". Die reistijd van een uur en drie kwartier heen en terug neem ik dan graag voor lief. 'Tuurlijk' antwoord ik.

 

'Nou, we hebben alle uitslagen nauwkeurig beoordeeld en zijn tot de conclusie gekomen dat u lijdt aan Smoldering Multipel Myeloom (SMM)'

 Ze begint te vertellen over woekering van plasmacellen in mijn beenmerg, over de aanwezigheid van m-protiëne en lichte ketens van het type kappa en lambda in mijn bloed. 'Gelukkig zijn we er op tijd bij. Je botten zijn namelijk nog niet aangetast'.

 

Ik kijk naar rechts, naar Patries. Ze ziet de onmacht in mijn ogen en legt haar hand op mijn knie. Heb ik normaal altijd mijn antwoord klaar, nu val ik stil.

Ik stamel 'ok, wat is het plan de campagne?' 'Tja.....om eerlijk te zijn: beter dan je je nu voelt zal het niet meer worden. SMM is momenteel niet te genezen. Het is een chronische aandoening welke als het tegenzit alleen maar meer problemen gaat veroorzaken. Omdat je botten niet zijn aangetast wil ik een wait and see beleid voeren zodat we je nauwlettend kunnen monitoren en precies de progressie kunnen volgen. De enige reguliere behandeling is autologe stamceltransplantatie waarmee behoorlijke risico's gemoeid zijn. En als ik dan wist dat je daarna genezen was.....'

 

Wacht ff..... langzaam dringt tot me door dat ze zegt dat ik niet beter zal worden, dat er geen wonderpil is die ik éénmaal daags slik en ik er binnen drie weken weer bovenop ben. Nee, helaas. Ik vraag Patries om me toch nog een keer in mijn arm te knijpen....

2 Berichten