DIAGNOSE: Smoldering Multipel Myeloom

Daar zit je dan. Op de afdeling Hematologie van het UMC Utrecht Cancer Center.

 

Hallo...!? Is er iemand om me wakker te maken uit deze slechte droom? Patries, knijp me eens even in mijn arm! Nee ik zit er echt, in afwachting van het gesprek met mijn hematoloog om de uitslagen van de onderzoeken (bloed, urine, beenmergpuntje, CT-scan, MRI-scan) die onlangs zijn uitgevoerd te bespreken. Goed gehumeurd, zoals altijd hoor ik haar al aankomen..'Meneer Hensgens...'

 

'Goede reis gehad?' vraagt ze. Het is namelijk zo dat ik mede op advies van mijn zorgverzekeraar vanuit het regionale ziekenhuis in Sittard de overstap heb gemaakt naar het UMC Utrecht Cancer Center. Als je hematologische problemen hebt is dit namelijk de "place to be". Die reistijd van een uur en drie kwartier heen en terug neem ik dan graag voor lief. 'Tuurlijk' antwoord ik.

 

'Nou, we hebben alle uitslagen nauwkeurig beoordeeld en zijn tot de conclusie gekomen dat u lijdt aan Smoldering Multipel Myeloom (SMM)'

 Ze begint te vertellen over woekering van plasmacellen in mijn beenmerg, over de aanwezigheid van m-protiëne en lichte ketens van het type kappa en lambda in mijn bloed. 'Gelukkig zijn we er op tijd bij. Je botten zijn namelijk nog niet aangetast'.

 

Ik kijk naar rechts, naar Patries. Ze ziet de onmacht in mijn ogen en legt haar hand op mijn knie. Heb ik normaal altijd mijn antwoord klaar, nu val ik stil.

Ik stamel 'ok, wat is het plan de campagne?' 'Tja.....om eerlijk te zijn: beter dan je je nu voelt zal het niet meer worden. SMM is momenteel niet te genezen. Het is een chronische aandoening welke als het tegenzit alleen maar meer problemen gaat veroorzaken. Omdat je botten niet zijn aangetast wil ik een wait and see beleid voeren zodat we je nauwlettend kunnen monitoren en precies de progressie kunnen volgen. De enige reguliere behandeling is autologe stamceltransplantatie waarmee behoorlijke risico's gemoeid zijn. En als ik dan wist dat je daarna genezen was.....'

 

Wacht ff..... langzaam dringt tot me door dat ze zegt dat ik niet beter zal worden, dat er geen wonderpil is die ik éénmaal daags slik en ik er binnen drie weken weer bovenop ben. Nee, helaas. Ik vraag Patries om me toch nog een keer in mijn arm te knijpen....

Reactie schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    yvonneletterle@home.nl (maandag, 25 april 2016 19:30)

    Hallo Dimitry,
    Zojuist heb ik het eerste deel gelezen, en dan krijg je te horen : WAIT AND SEE.
    Om hierop in te haken, ik zit zelf al vanaf 15 sept. 2011 in het traject WAIT AND SEE.
    En ook ik heb in het begin gedacht, wat is dit nu..
    Voordat ik verder ga, wil ik mijzelf even kort voorstellen.
    Yvonne Letterlé Hamminger / Woonachtig in Haanrade ( Kerkrade ) / dus ik ben ook een Zuiderling :-)
    Ben van het begin af aan in behandeling bij Dr. Jie toen nog Atrium Heerlen, inmiddels Zuyderland locatie Sittard.
    Gezien de hele ONCOLOGIE verhuist van HEERLEN naar SITTARD.
    Ik ben van begin af aan zeer tevreden over Dr. Jie, en in de loop der tijd is er ook een goede vertrouwens band ontstaan.
    Ik heb de eerste 2 jaar de maandelijkse grote APD infuus gehad, en daarna om de 2 maanden de kleine APD, de zogenaamde onderhouds beurt.
    Dit zover over mij zelf, zijn er vragen schroom niet en vraag.
    Daarbij effe de DUIM omhoog, jij gaat elders naar het zkh. En wel Utrecht .
    Nu weet ik niet of heb ik er overheen gelezen, hoevaak moet jij op controle.?
    Goed Dimitry, wat ik al met al wil zeggen: je hebt nu gelezen dat het WAIT AND SEE gebeuren lang kan aahouden.
    Ik wens jouw en je familie alle goeds. Trouwens er worden jaarlijks een aantal keren bijeenkomsten georganiseerd door Hematon. Misschien fijn om deze eens bij te wonen. Regio Zuid. En je leert weer nieuwe KAHLER mensen kennen.
    Warme groet, en ik blijf je volgen. Yvonne Letterlé Hamminger

  • #2

    joyce boerrigter (donderdag, 19 juli 2018 12:35)

    ik heb al 26 jaar smm en gelukkig tot nog toe geen activiteit. Regelmatig d.i. 1x per jaar bloedcontrole, ggt-cellen wel hoog, maar botten en beenmerg goed. Dit ter bemoediging, met groet.